Segunda opinión
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Enfermedades raras

Artículos de prensa

  1. Día Mundial de las Enfermedades Raras: algunos datos para recordar
  2. Bellvitge se consolida como referente en la atención de enfermedades raras
  3. Un descubrimiento apunta a una nueva e innovadora forma de tratar la distrofia muscular de Duchenne
  4. Investigadores españoles realizan avances en el tratamiento de la ataxia telangiectasia
  5. Nuevos fármacos: mirando a las enfermedades raras
  6. Claves sobre el angioedema hereditario, una enfermedad rara que afecta a 900 españoles
  7. Conoce el síndrome de Marfan
  8. Conoce la ataxia-telangiectasia, una enfermedad rara que se detecta antes de los 2 años
  9. Jóvenes con síndrome de Down, los nuevos instructores de primeros auxilios
  10. Distrofia muscular de Duchenne: terapias prometedoras
  11. Síndrome de Hunter
  12. Acromegalia: La enfermedad rara que transforma los rasgos
  13. Más del 6% de la población española padecerá una enfermedad rara
  14. Microtia: Nacer sin oreja y con malformación del canal auditivo
  15. Enfermedades raras: la cigüeña añil o el valor de lo diferente
  16. Anemia de Fanconi: Las células sanas se abren paso con la terapia génica
  17. Investigadores tratan la sarcoidosis grave y desfigurante con una terapia novedosa
  18. La ANES reclama un día mundial de la sarcoidosis
  19. Los factores ambientales en individuos genéticamente susceptibles podrían ser desencadenantes de la sarcoidosis
  20. Cáncer y enfermedades raras: la respuesta está en los genes
  21. El síndrome de Morquio, apenas 40 personas la sufren en España
  22. Pentalogía de Cantrell, enfermedad rara donde los órganos abdominales se exteriorizan
  23. Sube un 40 % la asistencia en la escuela a los niños con enfermedades raras
  24. Cinco nuevas enfermedades raras cada semana
  25. El arduo camino de los medicamentos huérfanos
  26. Fibrosis pulmonar, la enfermedad que roba el aire
  27. Turner, un síndrome “exclusivo” femenino
  28. LA ENFERMEDAD DE NIEMANN-PICK TIPO C: Desarrollan una prueba de detección en recién nacidos de un trastorno neurológico mortal
  29. DÍA MUNDIAL de la osteogénesis imperfecta: Vivir con 80 fracturas en los huesos
  30. Día Mundial de las enfermedades raras: “Curar enfermedades raras ya no es una quimera, es una certeza”
  31. El ‘hombre árbol’ de Bangladesh
  32. Tres historias Stickler: el síndrome da la cara
  33. Síndrome de Ondine: Paula, no te duermas sin avisar
  34. El ‘cortapega’ genético revierte una enfermedad en animales vivos
  35. Sorteo de Navidad 2015: La Lotería deja miles de euros para investigar el síndrome de Sanfilippo
  36. Enfermedades raras en niños: sus historias
  37. La enfermedad de Batten se puede beneficiar de la terapia génica
  38. Que la enfermedad de Duchenne sea crónica, principal objetivo de la investigación
  39. Seis historias, seis enfermedades raras
  40. Primer ensayo en fetos con células madre para corregir los «huesos de cristal»
  41. Nueva vía de tratamiento contra los tics del síndrome de Tourette‏
  42. Qué es la ataxia y sus retos en el Día Mundial
  43. Un daño irreparable para quienes conviven con enfermedades raras
  44. Enfermedades raras, paso a paso

Vídeos

  1. Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019
  2. Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018

Direcciones

  1. Fundación Andrés Marcio
  2. Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)