Segunda opinión
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Enfermedades raras

Artículos de prensa

  1. Una nueva terapia muestra eficacia en pacientes con fibrosis quística
  2. Día Mundial de las Enfermedades Raras: algunos datos para recordar
  3. Bellvitge se consolida como referente en la atención de enfermedades raras
  4. Un descubrimiento apunta a una nueva e innovadora forma de tratar la distrofia muscular de Duchenne
  5. Investigadores españoles realizan avances en el tratamiento de la ataxia telangiectasia
  6. Nuevos fármacos: mirando a las enfermedades raras
  7. Claves sobre el angioedema hereditario, una enfermedad rara que afecta a 900 españoles
  8. Conoce el síndrome de Marfan
  9. Conoce la ataxia-telangiectasia, una enfermedad rara que se detecta antes de los 2 años
  10. Jóvenes con síndrome de Down, los nuevos instructores de primeros auxilios
  11. Distrofia muscular de Duchenne: terapias prometedoras
  12. Síndrome de Hunter
  13. Acromegalia: La enfermedad rara que transforma los rasgos
  14. Más del 6% de la población española padecerá una enfermedad rara
  15. Microtia: Nacer sin oreja y con malformación del canal auditivo
  16. Enfermedades raras: la cigüeña añil o el valor de lo diferente
  17. Anemia de Fanconi: Las células sanas se abren paso con la terapia génica
  18. Investigadores tratan la sarcoidosis grave y desfigurante con una terapia novedosa
  19. La ANES reclama un día mundial de la sarcoidosis
  20. Los factores ambientales en individuos genéticamente susceptibles podrían ser desencadenantes de la sarcoidosis
  21. Cáncer y enfermedades raras: la respuesta está en los genes
  22. El síndrome de Morquio, apenas 40 personas la sufren en España
  23. Pentalogía de Cantrell, enfermedad rara donde los órganos abdominales se exteriorizan
  24. Sube un 40 % la asistencia en la escuela a los niños con enfermedades raras
  25. Cinco nuevas enfermedades raras cada semana
  26. El arduo camino de los medicamentos huérfanos
  27. Fibrosis pulmonar, la enfermedad que roba el aire
  28. Turner, un síndrome “exclusivo” femenino
  29. LA ENFERMEDAD DE NIEMANN-PICK TIPO C: Desarrollan una prueba de detección en recién nacidos de un trastorno neurológico mortal
  30. DÍA MUNDIAL de la osteogénesis imperfecta: Vivir con 80 fracturas en los huesos
  31. Día Mundial de las enfermedades raras: “Curar enfermedades raras ya no es una quimera, es una certeza”
  32. El ‘hombre árbol’ de Bangladesh
  33. Tres historias Stickler: el síndrome da la cara
  34. Síndrome de Ondine: Paula, no te duermas sin avisar
  35. El ‘cortapega’ genético revierte una enfermedad en animales vivos
  36. Sorteo de Navidad 2015: La Lotería deja miles de euros para investigar el síndrome de Sanfilippo
  37. Enfermedades raras en niños: sus historias
  38. La enfermedad de Batten se puede beneficiar de la terapia génica
  39. Que la enfermedad de Duchenne sea crónica, principal objetivo de la investigación
  40. Seis historias, seis enfermedades raras
  41. Primer ensayo en fetos con células madre para corregir los «huesos de cristal»
  42. Nueva vía de tratamiento contra los tics del síndrome de Tourette‏
  43. Qué es la ataxia y sus retos en el Día Mundial
  44. Un daño irreparable para quienes conviven con enfermedades raras
  45. Enfermedades raras, paso a paso

Vídeos

  1. Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019
  2. Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018

Direcciones

  1. Fundación Andrés Marcio
  2. Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)